Laurel Phizaclea danas ima dvije godine i rodila se s organima izvan tijela, piše Daily Mail.
POGLEDAJTE VIDEO: Zbog rijetkog poremećaja Shilahe ima drugačiju kosu
Malena živi sa želucem, crijevima i jetrom smještenima izvan trbuščića. Liječnici nisu očekivali da će curica iz Cambridgea preživjeti porod, a mami Kelly (30) i tati Seanu (34) ponudili su pobačaj u 12. tjednu trudnoće kad su ustanovili da malena ima tzv. major egzomfalos, rijetko stanje koje se javlja ukoliko se tijekom trudnoće bebi ne razvije abdominalni zid.
No Laurelini roditelji odbili su ponudu liječnika i odlučili riskirati. Unatoč crnim prognozama, malena se rodila u bolnici Addenbrooke u Cambridgeu 6. lipnja 2018. godine. Kod većine beba koje se rode s tim stanjem, kirurzi na porodu uspješno vrate organe u tijelo, no Laurelini organi su bili neobično veliki.
Liječnici su roditeljima rekli da ih ne mogu vratiti u trbušnu šupljinu te da to vjerojatno neće moći učiniti dok djevojčica ne napuni tri godine.
Na sićušnom trbuščiću malena ima veliku kvrgu u kojoj su smješteni crijeva, jetra i želudac. Kako bi joj olakšali, roditelji svakodnevno previjaju kvrgu zavojima strahujući da bi njihova težina mogla rezultirati ozljedom ili oštećenjem.
Oko organa se formirala koža, tako da Laurel može normalno jesti, piti i koristiti toalet kao svaki njezin vršnjak. Ipak, roditelji vrlo predano paze na nju jer bi svaki udarac u egzomfalos mogao rezultirati nepopravljivom štetom.
Djevojčica nije previše opterećena svojim stanjem, a kad roditelji uklone zavoje kako bi je okupali, malena gladi svoju kvrgu i tepa joj da je to njezin trbuščić.
- Ne znam kako smo uspjeli ostati pozitivni tijekom trudnoće. Činilo se da zbilja neće preživjeti porod, no Sean i ja nismo nikad ostali bez nade i zbog Laurel smo jako ponosni. Njezina kožna torbica s organima na trbuhu je dio njezine osobnosti i ona ne dopušta da je to uspori. Laurel je prava inspiracija i svakodnevno nas uspije oduševiti - kazala je mama Kelly.
Laurel i Sean bili su presretni kad su u listopadu 2017. otkrili da očekuje svoje prvo dijete. S ushitom su otišli na prvi pregled kod liječnika u 12. tjednu trudnoće, no vijesti koje su ondje primili bile su porazne.
- Rekli su nam da bebi organi rastu izvan tijela. Nisam znala da je to uopće moguće - prisjetila se Kelly.
Liječnici su im rekli da njihovo dijete ima rijedak poremećaj. U ranim fazama trudnoće unutrašnji organi se razvijaju u pupčanoj vrpci koja se kroz nekoliko tjedana povuče u trbušnu šupljinu. U ovoj situaciji su organi ostali u pupčanoj vrpci, ali izvan abdomena. Usto, malenoj su dijagnosticirali deformaciju kralježnice te su roditeljima ponudili prekid trudnoće.
- Nismo mogli vjerovati onome što smo čuli. Ljudi su nam govorili da je to u redu i da možemo opet pokušati, no nismo željeli drugo dijete. Zaljubili smo se u ovo dijete i sve bismo učinili za nju - nastavila je mama dodajući kako su uslijedile konzultacije u bolnici, a nakon toga su otišli kući i dobro se isplakali.
Kelly je morala svaka dva tjedna na novi pregled kako bi liječnici mogli pratiti napredovanje bebe. Postojanje egzomfalosa često je signal kako postoji 80 posto mogućnosti da će se beba roditi i s drugim abnormalnostima, pa je Kelly prošla nebrojene testove kako bi na vrijeme otkrili sve opasnosti. Bila je na tri ehokardiograma koji su procjenjivali zdravlje Laurelina srca, išla je na MRI kako bi provjerili njezinu kralježnicu, napravila je test korionskih resica što je u osnovi biopsija placente kako bi se otkrili eventualni kromosomski poremećaji i redovito je išla na ultrazvuk kako bi liječnici mogli pratiti veličinu egzomfalosa.
Nalazi su pokazali kako djevojčica uz egzomfalos ima i rupicu u srcu te urođenu skoliozu, deformaciju kralježnice.
Samo tri tjedna prije poroda egzomfalos se udvostručio i liječnici su tada ponovo upozorili roditelje kako beba neće preživjeti.
- Bili smo tako blizu porodu i toliko smo toga prošli da su nas te vijesti dotukle. Tračak nade bila je rečenica da će dati sve od sebe kako bi je spasili. Iako sam bila svjesna da je opasnost stvarna i zastrašujuća, dio mene je uvijek mislio da neću dopustiti da nam se dogodi najgore - kazala je ona.
Djevojčicu su porodili klasičnim carskim rezom, što znači da su kirurzi majčin trbuh rezali vertikalno, a ne horizontalno kako je danas običaj. To im je omogućilo više prostora kako bi izvadili Laurel, a morali su biti iznimno oprezni kako joj ne bi oštetili organe jer bi to za nju značilo sigurnu smrt.
Kelly i Seanu su rekli da ne očekuju čuti bebin plač po porodu, no unatoč prognozi, malena je glasno plakala i oni su odahnuli s olakšanjem.
- Kad smo je čuli kako plače, nismo mogli vjerovati. Sean i ja smo se također rasplakali. Znali smo da porod nije kraj, no njezin plač je bio takvo olakšanje jer smo znali da je malena pravi borac. Na trenutak sam je vidjela dok su je vozili iz rađaone i osjetila sam veliko olakšanje što je preživjela - kazala je Kelly.
Nakon sedam sati ona i Sean su se prvi put susreli sa malenom Laurel.
- Njezin je trbuščić bio zamotan u zavoje i flastere. Očekivali smo da će izgledati drugačije, pa se nismo bojali - nastavila je ona.
Nakon poroda pupčana je vrpca stvorila određeni tip kože oko organa i dok kod većine takve djece liječnici uspješno vrate organe u trbušnu šupljinu, kod Laurel to nije bilo moguće jer su organi bili preveliki. Dugo je bila u bolnici, a tek nakon mjesec dana mama ju je smjela primiti. Kelly i Sean dobili su sobu kraj sobe s bebama kako bi mogli biti uz svoju djevojčicu.
Liječnici su također vjerovali da malena neće moći samostalno disati, jer se u sličnim situacijama zbog nedovoljne razvijenosti pluća bebe obično stavlja na respirator, no Laurel je prodisala. Nakon tri i pol mjeseca boravka u bolnici, otpustili su je na kućnu njegu.
- Znali smo da je u životu čeka velika operacija, no činjenica da je stigla doma za nas je bila velika stvar. Ubrzo smo shvatili da je sklona avanturama i postali smo svjesni da moramo jako dobro paziti na nju da se ne udari i ne ozlijedi svoj egzomfalos - pojašnjava mama.
Kirurzi su roditeljima rekli da ništa neće moći učiniti ako beba ozlijedi svoje organe, pa obitelj posebno skrbi o malenoj i strpljivo čeka treći rođendan. Ukoliko organe prerano umetnu u tijelo koje je premaleno, dijafragma se neće moći nositi sa iznenadnim manjkom prostora. Laurel će već i ovako morati ponovo učiti kako disati, a očekuju da će ići na operaciju početkom 2021. godine.
- Iako se trudimo da je oprezna, teško je sa dvogodišnjacima. Još pokušava preskočiti trosjed, a obožava sjediti u blatnjavim lokvama. Odvažna je, a to ponekad predstavlja stres, no sve je to dio nje i zato je volimo - ističe Kelly.
Iako vjeruju da će operacija donijeti olakšanje jer neće morati brinuti o svakom pokretu svoje kćeri, Kelly i Sean strahuju da će malena doživjeti tjeskobu zbog odvajanja.
- Jako voli svoj trbuščić. Kad je razodjenemo radi kupanja, u kadi trlja svoju kvrgu i tepa joj: Ah, trbuščiću. Jako je slatka, i ponosna. No bojim se kako će reagirati kad toga više ne bude - kaže Kelly.
Laurel će ići na operaciju u bolnici King's College u Londonu gdje se za njezin slučaj zainteresirao vodeći kirurg na tom području, tako da će malena biti u sigurnim rukama.
- Sve je to malo zastrašujuće i postoje opravdane brige, no Laurel je već prošla toliko toga da sam sigurna kako će sve biti u redu - zaključila je mama.