Dobro ste došli! Baš na ručak! Pravim flekice sa kupusom. Naravno da sama mijesim tijesto. Nema do domaćih flekica, smijući se kaže Ena Šarac (24) sva musava u licu od brašna.
POGLEDAJTE VIDEO:
Oko pasa joj kuharska pregača. Već je pripremila sve i za pripremu kolača. Ne peče one sa tri-četiri sastojka, kaže, to joj nije izazov. Boravak u kuhinji joj je svakodnevno veselje. A i mama Biserka je time zadovoljna.
POGLEDAJTE VIDEO:
Započela je bitku s tumorom na mozgu kad je imala sedam godina
Ena je sada već prava djevojka. Hrvatska javnost ju je upoznala kao sedmogodišnju djevojčicu koja je započela svoju bitku s tumorom na mozgu i koja je s godinama postala djevojčica koja se nikada ne predaje. A svašta se Eni izdogađalo u proteklih 17 godina.
- Otkako su joj 2002. godine pronašli tumor na mozgu, naša borba sa njime još nije prestala, a zbog njega nastale su brojne druge dijagnoze. Prvo jedna operacija u Briselu, potom druga u Njemačkoj, učinile su da se taj tumor s godinama smanjio. Ali još je tu. Ne očekujemo da posve nestane iako se suši. Borba s njime tražila je kemoterapiju koju sam u jednom trenutku, na svoju ruku, prekinula jer nije davala rezultate, samo je pogoršavala njeno stanje. Prekid kemoterapije uzrokovao je dijabetes. Izvađena hipofiza izazvala je druge probleme pa se 2017. godine pojavio tumor u kralježnici, problemi s rastom, problemi s biološkim funkcioniranjem organizma, mekane kosti, nedostatak hormona, pet teških sepsi. Prošle godine zatajenje bubrega koje se opet izrodilo u tešku sepsu i na kraju otkrijemo akutnu mijeloičnu leukemiju. Sedam dana je bila toliko kritično da sam se bojala da ću je izgubiti, ali osmi dan ona je ustala iz kreveta u bolnici i tražila da ide doma - priča mama Biserka o svojem čudu od djeteta.
- Probudila sam se u krevetu u bolnici i ništa ne znam. Čujem doktore kako nabrajaju dijagnoze; tumor ovaj, tumor onaj, zatajenje bubrega, leukemija, ovo, ono.. Mislim, čitaju dijagnoze svih pacijenata na odjelu. A ono, sve moje! Ma dajte, molim vas - smijući se kazuje Ena koja već godinu dana nije bila na ležanju u bolnici i to joj je gotovo pa rekord.
Leukemija je u remisiji, tumor na mozgu se suši, tumor na kralježnici još čeka razvoj događaja, bubrezi donekle rade, noga koju je polomila na dva mjesta funkcionira u kraćem hodanju, i sve je uglavnom donekle u redu.
- Malo imam problema sa leđima pa stalno moram nositi pojas za kičmu. Doktori kažu da su mi kosti mekane, da su kao kod starice od 90 godina, a hormoni su mi tek sad počeli raditi kako treba pa sam zapravo tek sada u pubertetu iako mi je 24 godine. Sve je to dosta konfuzno kod mene, ide kako hoće, ili naopačke. Kad su mi izvadili hipofizu rekli su mi da ću ostati niska, da ću biti najviše 120 cm, a ja sam sada 178 cm. Imam nogu broj 45, ruke kao muškarac. Doktori nemaju pojma od čega rastem kad po svim pravilima ne bih trebala rasti. Razmišljaju sada da mi daju hormon protiv rasta - kaže Ena smijući se.
- Kad trebam ići kod doktora sad mi već kažu, jao, nemoj kod nas, mi ne znamo sa tobom, kod tebe sve naopačke - dodaje.
- Vodimo rat već pola godine; ona bi išla operirati koljeno jer smatra da bi bila stabilnija i pokretljivija. Doktori kažu da to nije izvedivo jer su joj kosti premekane ali ona im očita bukvicu svaki puta - kaže mama.
Želi postati doktorica
- Da sam slušala doktore svaki puta kada bi oni izrazili sumnju u neku operaciju pitanje je da li bi danas bila tu. Na nekima sam doslovce inzistirala, neke sam doslovce zabranila jer mi nisu rekli koliki su mi trombociti. Kada sam prije tri godine išla u Lovran na operaciju stopala isto su rekli da to neće moći, ali ja sam inzistirala. I sada je dobro, više me ne boli - uporna je Ena koja sada već ima 17 godina osobnog medicinskog iskustva.
- Odrasla sam po bolnicama, sa doktorima, slušala sam prognoze, dijagnoze, predviđanja, tumačenje mojih stanja, čitanja nalaza, gledala sam snimke glave, kostiju, bubrega, nogu, pripremala se za svaku operaciju čitajući sve o njoj što sam mogla naći na internetu. Mogu slobodno reći da sam spremna za studij medicine. 17 godina je ozbiljan staž. Zanima me medicina. Prelistam sve svoje nalaze prije svakog pregleda i znam točno što se događa. Jednom sam čak i molila doktore da mi dopuste da gledam kako operiraju nekog pacijenta - kaže Ena dodajući kako je pomalo fascinirana medicinom, ali ne i doktorima. Neki su je oduševili neki razočarali.
Ena je dobila 100 postotnu invalidnosti i invalidninu. Dane provodi uglavnom kod kuće, sa mamom. Nema puno stvarnih prijatelja koji bi ju posjećivali ili sa kojima bi ponekad otišla na kavu u grad. To joj nedostaje. Ali ima puno onih virtualnih, koji je kontaktiraju preko društvenih mreža, mole za razgovor, za pomoć, za savjet. Uglavnom su to bolesna djeca, mladi ljudi, nerijetko i stariji pacijenti koji su se našli u teškim dijagnozama i bore se sa prihvaćanjem tog stanja. Ena im je svijetla točka. Njen zarazni optimizam svi primijete i osjete.
- Voljela bih kada bi ministrica obrazovanja uvela u novi program školske reforme mogućnost da se jednom tjedno u školu, među djecu, dovede jedno teško bolesno dijete, da sva druga djeca vide da su i ta bolesna normalna djeca. Njih se odbacuje, izbjegava, omalovažava, čak maltretira. Sve sam to prošla i sama. Kad sam ja bila operirana u školi nisam imala od koga posuditi bilježnicu da prepišem gradivo - prisjeća se Ena.
Savjetuje roditelje i bolesnu djecu
- Nju su zlostavljali u školi poslije operacije glave. Imala je veliki šav na glavi. Dođe iz škole i šuti. Što je bilo, neće reći. Pogledam joj glavu, a šav joj pun flipsa. Djeca su kupila flips, izgazili ga i onda joj to utrljali u cijeli šav. Bogu hvala, ona je takva kakva je pa ju to nije promijenilo. Ali ima dosta djece koje smo vidjeli i upoznali da su zbog bolesti izolirani, povučeni, utučeni. Ona ih obično hrabri, puno sa njima razgovara. Javljaju joj se i roditelji čija su djeca bolesna pa i njima pomaže da se snađu u tim situacijama, da se nauče nositi sa djecom. Neki nam dođu i doma da razgovaraju sa njom. Ena nikada nije imala problem sa svojim stanjima. Ni kad je ostala bez kose, ni kada je završila u kolicima. Na kemoterapiju nije htjela ići bez majice na kojoj piše 'Na kemoterapiji sam, pa što?! - govori mama Biserka ponosna na svoju kćer i njenu hrabrost kojom se nosi sa svime u životu.
- Kada je ostala bez kose rekla sam joj da ću se i ja ošišati na ćelavo, želeći da joj bude lakše A ona mi je rekla - pa jesi ti normalna, zima vani, prvi mjesec, hladno, razboljet ćeš se - dodaje Biserka kroz osmjeh.
Ena stalno ima ljude sa kojima razgovara preko mobitela, savjetuje ih, pročita im nalaze, nagovori ih da traže drugo mišljenje, preglede, operaciju. Svi joj kasnije zahvaljuju. Ima pregršt takvih poruka.
Ena voli pisati. Posebno kratke poruke koje ostavlja po kući mami i tati ali i poruke na papiru koje potom uslika i pošalje svojim Facebook prijateljima. Već sedam godina piše svoju knjigu koja se zove 'Kroz pakao s osmijehom'. Knjiga su zapravo njeni zapisi, dnevnici, koje je vodila i vodi tijekom svih dana svog života i perioda liječenja. Nije ju još završila.
- Nikako da je završim jer još nisam izliječena. Kad je to projekt koji stalno ide - smijući se kaže.
Piše rukom, na papiru. Ne voli pisati na računalu. Njena knjiga ima i edukativnu poruku; za pacijente, roditelje, obitelj.
Mama je najveća podrška
- Nije dobro ako djeci ne govorite da su bolesni, što im se događa. Ja sam znala da imam tumor na mozgu kada sam imala 7 godina. Upoznala sam pacijente, djevojku od 18 godina, koja ima tumor na mozgu a nisu joj to rekli. Teško je to prihvatiti na prvu, ali svi prihvatimo, a tek kad prihvatimo, naučimo se sa time nositi - kaže Ena dodajući kako ona nikada o svojoj bolesti nije razmišljala kao o smrtonosnoj. Imala je beskonačno povjerenje u maminu vjeru.
- Kada god bih išla na operaciju pitala sam mamu da mi obeća da ću se probuditi. I ona je uvijek obećala. I ja sam se uvijek probudila - napisala je Ena u svojoj knjizi.
Najteže joj je bilo otkriti, kaže, da je od 22 djece, koliko ih je bilo na odjelu za kemoterapiju na kojemu je ležala, danas živo samo njih dvoje.
No, Enina snaga i vjera davali su snage i njenim roditeljima da u svemu budu optimistični. Doduše, tata Đuro stalno je u poricanju da mu je kćerka bolesna.
- Kada smo mu rekli da Ena ide na kemoterapiju, pao je u nesvijest. Pola toga mu nismo rekli onda kada se događalo, tek kasnije, kad je prošlo - kaže mama Biserka koja kao ratnik sa štitom bdije uz kćerinu postelju pune 24 godine.