Kad upoznate jednu osobu s poremećajem iz spektra autizma (PSA), možete reći samo to: Da poznajete jednu osobu s takvim poremećajem, kaže Igor Ružić, predsjednik Udruge za autizam Zagreb, s kojim smo razgovarali povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, koji se obilježava 2. travnja. Udruga, ujedno, započinje projekt obilježavanja travnja kao Mjeseca svjesnosti o autizmu, pod motom #BudiAUT, u sklopu kojeg će se 9. travnja održati i druženje s građanima.
POGLEDAJTE VIDEO: Igor Ružić o aktivnostima Udruge za autizam Zagreb
- Upravo zato se govori da je riječ o osobama s poremećajem iz spektra autizma, jer na tom spektru imamo i horizontalni i vertikalni spektar razlika. U horizontalnom smislu, to podrazumijeva spektar od visoko funkcionirajućih osoba – pri čemu vjerujem da bi većina ljudi ušla u tu kategoriju na testu, jer svatko od nas ima neku vrstu poremećaja, neku opsesiju, ili problem koji ga muči, a nije svjestan – preko osoba s Aspergerovim sindromom, do druge strane spektra, na kojoj su nisko funkcionirajuće osobe, za koje se zna reći da i u ozbiljnim godinama funkcioniraju na razini malog djeteta, ali često mogu iznenaditi svojim postupcima. U vertikalnom smislu uzima se u obzir da autizam često dolazi s drugim komorbiditetima, psihičkim i tjelesnim. Neki od njih su urođeni, a neki se mogu razviti u međuvremenu, primjerice astma, gastrointestinalni problemi, osipi na koži i tako dalje. Zato kad govorimo o osobama s autizmom, govorimo o ljudima s poremećajem iz spektra autizma, jer se time uzimaju u obzir sve razlike koje mogu proizaći iz te horizontalno-vertikalne kombinacije – pojašnjava Ružić.
Kod većine osoba s poremećajem iz spektra autizma invaliditet nije prepoznatljiv na prvi pogled. Neki od znakova koji upućuju na to su stereotipija u ponašanju, ili eholalija (ljudi s autizmom komuniciraju ponavljajući rečenice kojima se drugi obraćaju njima), no najčešće se dogodi da ih prepoznamo po nekim ekscesnim situacijama koje nas iznenade zbog njihove burne reakcije, kaže Ružić.
- To je često problem roditelja s djecom, jer se u takvoj situaciji može čuti komentar 'da je dijete neodgojeno', ili 'ispalo je vragu iz torbe' i slično. Ljudima često kažem: Dajte si samo dvije sekunde vremena da bolje pogledate osobu za koju vam se čini da je bezobrazna ili nepristojna, kad vam se, na primjer, približi u tramvaju i skida drugima gotovo nevidljive 'mucice' s odjeće, kao što to zna napraviti moj 44-godišnji brat, ili u nekoj sličnoj situaciji. Pogledajte tu osobu i sve će vam biti jasno ako vidite da ne uzvraća pogled, ili ga namjerno okreće na drugu stranu, ili da na specifičan način vrti rukama, razgovara sama sa sobom (a nema Bluetooth slušalice u ušima), te posebno ako je riječ o djetetu ili osobi koja stoji na prstima.
Odvraćanje pogleda, igranje uvijek s istom igračkom i stajanje na prstima tako da su pete odmaknute od tla, su zapravo neki od 'alata' temeljem kojih se kod rane intervencije prepoznaje poremećaj iz spektra autizma.
Kako reagirati u nekim takvim situacijama, na primjer baš u primjeru kojeg ste spomenuli: Vaš brat zna skidati ljudima mucice s odjeće u tramvaju – mnogima to nije ugodno, a ne znaju što učiniti. Netko će se samo odmaknuti, netko biti grub, netko se može uplašiti, jer ne zna kako će osoba reagirati – trebamo li se bojati?
- Apsolutno ne. Autisti u pravilu, ako baš nisu nečim izazvani, nisu spremni ni na kakvu vrstu nasilja, pa ne treba zazirati od takvih situacija. Dobro je reagirati mirno, mirnim glasom, bez inzistiranja na pogledu oči u oči. Ako vas ta ruka na odjeći smeta, možete ju lagano primiti i pokušati se rukovati s osobom.
Važno je da se osobi obraćate mirno, prijateljskim tonom, bez povišenog glasa, te da pokreti nisu nagli. Takva osoba rijetko je na javnom mjestu bez pratnje, pa je dovoljno samo pogledati oko nje: Tu je roditelj, sestra, brat ili netko drugi, tko je možda na trenutak izgubio pažnju i vrlo brzo može reagirati ako vam je neugodno. Ili se možete mirno odmaknuti. I treba imati razumijevanja. Naime, u javnom prostoru, zbog podražaja koje sam spomenuo, zna se dogoditi da dijete reagira bacanjem na pod ili vrištanjem, a odrasle osobe na neki drugi neprimjeren način.
U takvim situacijama ponekad je najbolje praviti se da se ništa ne događa, no ako vidite da je osobi koja je u pratnji potrebna neka vrsta pomoći sa strane, primjerice da pridržite neku torbu, pomognete oko otvaranja vrata automobila i slično, učinite to.
Koliko je općenito napredovala dijagnostika kad je riječ o autizmu?
- Jako puno, u svijetu se puno ulaže u to. Zbog napretka u dijagnostici u zadnje vrijeme se mijenjaju neke pretpostavke o autizmu koje su ranije vrijedile. Na primjer, nekada se govorilo da od 5 osoba kojima je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma, samo je jedna žena. Zato je plava boja uzeta kao prepoznatljiva boja autizma i vidjet ćete ju tijekom ovog mjeseca češće. No, danas znamo da se taj postotak mijenja, jer se s preciznijom dijagnostikom sve češće govori da omjer ipak nije toliko u korist na strani dječaka, već je problem kod njih možda samo malo vidljiviji nego kod djevojčica. S nešto boljom dijagnostikom događaju se i situacije da se dijagnoza sve češće postavlja tek u odrasloj dobi. Na primjer, ponekad se dogodi da roditelj dođe na dijagnostiku s djetetom, pa ga pitanja koja mu se postavljaju zaintrigiraju, pa i sam riješi test i ispadne da su i otac ili majka po tim dijagnostičkim testovima 'u spektru'.
Jesu li dijagnostika, rehabilitacija i uključivanje osoba s autizmom u društvo u Hrvatskoj napredovali?
- Napredovali smo dosta, pogotovo u znanstvenom smislu. Na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu se jako ozbiljno radi i vrlo kvalitetni stručnjaci za rad s autistima dolaze s tog fakulteta. Edukacijski rehabilitatori danas nerijetko rade i u privatnoj praksi i mogu dobro zaraditi. Kada je usluga stručnjaka dostupna, možemo biti vrlo zadovoljni. No, problem je to što to mnogima ta usluga zapravo nije dostupna.
Prema istraživanju Saveza udruga osoba s autizmom (SUZAH), naše krovne udruge, oko 70 posto djece nema dostupnog stručnjaka na području od 50, pa i do 100 kilometara. Nisu dostupni u domu zdravlja, ili školi. I tu sustav zakazuje, jer roditeljima u Zagrebu, gdje ipak postoje neke opcije, ipak je lakše, no zamislite kako je u manjim sredinama. Znam, na primjer, da u Slavonskom Brodu postoji veliki problem, te da ljudi često moraju seliti cijelu obiteljsku infrastrukturu kako bi najranjiviji član obitelji dobio odgovarajuću podršku. Ili putuju nekoliko puta tjedno, prelazeći ogromne količine kilometara i trošeći ogromne količine vremena, nakon čega teško dolaze k sebi.
A to vrlo zahtijevan oblik roditeljstva, koji 'nagriza' i obitelj i partnerstvo i brak te utječe na odrastanje braće i sestara osobe s autizmom. Problem tog jednog, najranjivijeg člana obitelji, doista se reflektira na cijelu obitelj. Zato ponekad kolokvijalno govorim ne samo o osobama s PSA, nego i 'obiteljima s PSA'.
Koliko to svojim radom mogu ublažiti udruge?
- Nije toliko stvar u tome da nedostaje stručnjaka, nego u tome što nemamo adekvatan sustav koji ih podržava, kao ni dovoljno mjesta u institucijama koje pružaju usluge. I tu udruge za autizam dolaze do izražaja, iako moram reći da je naša udruga prva i još uvijek jedina koja nudi uslugu smještaja za odrasle osobe iz spektra autizma, na primjer. A to je jedan od glavnih preduvjeta za njihovu uspješnu integraciju u društvu.
Danas imamo jednu stambenu zajednicu u općini Mostari, oko 55 kilometara jugoistočno od Zagreba, gdje su roditelji članovi udruge u zgradi stare napuštene područne škole svojim donacijama i volontiranjem uredili i 2010. godine otvorili zajednicu u kojoj živi šest korisnika. Potom smo u naselju Novi Jelkovec dobili jedan socijalni stan i u njemu živi 5 korisnika. 'Zlatni standard' za takve zajednice kaže da morate imati broj asistenata koji odgovara broju korisnika, a na to treba osigurati i usluge rehabilitatora koji je voditelj zajednice, pa od 17 zaposlenih u udruzi, većinu čine asistenti i stručnjaci koji su voditelji zajednice.
Uz to, imamo program rane intervencije, kao i dnevni program za osobe koje više nisu u sustavu školovanja, pa djeca i mladi čiji roditelji još uvijek rade u prostorima udruge u dnevnom boravku provode vrijeme dok su oni na poslu. Osiguravamo i psihosocijalnu pomoć našim članovima, kao i pomoć u kući, jer mnogim roditeljima u nekim situacijama ponekad treba dolazak asistenta, ili rehabilitatora. Nije to samo pomoć oko toga kako se nositi s autizmom, nego i kako sačuvati brak, intimnost, pa naša služba podrške pomaže i u tome da roditelji ponekad izdvoje malo vremena za sebe, za odlazak frizeru, na koncert i slično, kako bi predahnuli.
Bavimo se i time kako pomoći da se brat ili sestra autističnog djeteta nose s autizmom i imaju bar donekle normalno djetinjstvo. Treba imati na umu da je i toj djeci potrebna pomoć, već od pitanja kako ne skrivati brata ili sestru s autizmom, nego pričati o njemu pred svojim vršnjacima bez srama i bez skrivanja. Time i cijelo društvo činimo boljim, jer osnaženi članovi obitelji pomažu drugima da nauče nešto o osobama 'iz spektra' i tako učimo prihvaćati razlike. Zato i imamo cijeli programski sustav Budi AUT, koji se obraća široj populaciji, a koji pokušava približiti PSA i sve njegove manifestacije onima koji s njim nisu u izravnom odnosu, ali bi mogli, ili trebali biti kako bi bili 'bolji ljudi', od djece vrtićke dobi do medicinskog osoblja, kao, na primjer, u KB Dubrava.
Udruga gradi još jednu stambenu zajednicu, koliko ćete potreba time 'pokriti'? Ima li država adekvatan odgovor na često roditeljsko pitanje: 'Što će biti s mojim djetetom kad mene više ne bude?'
- Uz 11 postojećih korisnika, u selu Vukšinac, sredstvima Europskog fonda za regionalni razvoj gradimo i treću, nešto veću kuću, za osam novih korisnika, uz veliki radionički prostor, koji ćemo otvoriti za Bjelovar, dakle prema lokalnoj zajednici, kako ne bi bilo sve baš samo u Zagrebu. Nadamo se da ćemo zgradu završiti do kraja ove godine i tada ćemo kao udruga ukupno imati 19 korisnika u zajednici, što je za udrugu puno, ali nipošto nije dovoljno i ne zadovoljava potrebe. Možemo se samo nadati da će još koja udruga iskoristiti naš 'know how'. Ima nekih razmišljanja o tome u Kaštelima, no to je jako veliki korak, jer time i udruga roditelja preuzima veliku odgovornost za kvalitetno održavanje takve zajednice, a većina roditelja nema potrebno iskustvo. Zato ne treba čuditi da roditelji odgovore traže od sustava.
Time ćemo zadovoljiti iznimno mali udio potreba i to je zaista veliki problem, jer nakon što osoba navrši 21 godinu i više nije u sustavu redovnog školovanja, jedino što ostaje su državni centri koji su također prekrcani. Često se zna dogoditi da roditelje koji još rade i ne žele uzeti status roditelja-njegovatelja, institucije šalju na našu adresu. Grozno se osjećamo zato što po dva do tri upita roditelja tjedno moramo odbiti, jer su naši kapaciteti puni.
Rekao bih da i taj naš Vukšinac pokazuje put razvoja brige o osobama s invaliditetom, jer prva naša kuća uređena je isključivo donacijama roditelja, za drugu smo dobili socijalni stan, a treća se, eto, gradi uz pomoć fondova EU. Bit će to prva namjenski izgrađena kuća koja je planirana i projektirana za potrebe osoba s autizmom u Hrvatskoj. To znači da se pazilo na to da se izbjegne zvučno i svjetlosno zagušenje, da kuća ima mekane kuteve, odnosno ambijent koji je prilagođen i odgovara osobama s autizmom.
Izdvaja li država dovoljno sredstava za financiranje programa za podršku osobama s autizmom i njihovim obiteljima?
- Generalno, možemo reći da se dosta izdvaja, no svakako bi trebalo više razmišljati o tome kako se taj novac distribuira između svih pružatelja usluga. Polažemo veliku nadu u novi Pravilnik za metodologiju izračuna cijena usluga u socijalnoj skrbi, koji je objavljen lani i 2023. bi trebala krenuti implementacija. Nadamo se da će se njime barem popraviti veliki nesrazmjer između civilnog sektora i državnih institucija, ako već ne i izjednačiti. Kad imate ovakav 'pogon' kao što ga ima naša udruga, uz takav nesrazmjer cijena usluga često počiva na roditeljskim donacijama, zalaganjima, trudu i volonterskom radu, što je iznimno veliki teret. Zato nije čudo da većina ljudi rješenja ipak očekuje od sustava, jer su rijetki oni koji mogu podnijeti takav angažman. Zato i Dana svjesnosti o autizmu ove godine obilježavamo uz moto: 'Autizam je stanje, a sustav je bolestan'. Stanje se ne može izliječiti, ono je takvo kakvo jest, preostaje nam samo liječiti sustav.