SMA je nasljedna neuromuskularna progresivna bolest zbog koje propadaju mišići. Svi mišići propadaju, tako da ne gubim snagu samo u rukama, nogama, šakama, prstima, nego i u organima poput bubrega, jetre… No, problem je puno veći kada počnu propadati mišići vitalnih organa, kao što su pluća, srce… itd.

SMA je progresivna bolest, znači moji mišići propadaju sve do kraja, odnosno smrti. Postoje razni aparati koji produžuju život. Na primjer neke oboljele osobe već dugo dišu pomoću respiratora i na sreću, zbog toga su još uvijek žive. Postoji lijek Spinraza, prvi lijek ikada otkriven za ovu bolest i stvarno sam jako sretan što su nakon dugo godina istraživanja otkrili kako liječiti. Taj lijek me neće potpuno izliječiti, ali mi usporava napredovanje bolesti. To je puno. Ogromno čudo za koje kad sam vidio da je otkriveno nisam mogao ni sanjati.

Nisam nikad mogao hodati, ali kad sam bio manji, mogao sam puno, puno više. Bio sam deblji, imao sam snage u rukama, nogama, a danas gotovo ništa ne mogu sam pomaknuti. Uvijek se svi čude kada im ispričam o mojoj bolesti, kažu kao – kako mogu tako živjeti ili ja ne bih mogao tako živjeti. Takvim osobama svaki put odgovorim isto. Dobio sam ovaj život, kakav god on bio, moram ga iskoristiti najbolje što mogu.

Kada bih po cijele dane samo plakao i kukao, zašto baš ja ili zašto baš meni, što bih postigao. Apsolutno ništa. Kao dijete se nikad nisam osjećao kao da mi je nešto uskraćeno. Mama nikad nije dozvolila da osjetim da sam zbog bolesti koju imam, manje vrjedniji. Igrao sam se s prijateljima, na dvorištu, u travi, iako sam se kretao u invalidskim kolicima i dalje sam imao istu pažnju svih prijatelja. Naravno da nisam mogao igrati nogomet, ali sam zato uvijek bio sudac ili golman. Koliko lopti sam dobio u glavu, pa to se ne može niti jedan golman pohvaliti. Zato mi je glava danas tvrda.

Međutim, to se nije promijenilo ni sad kad sam odrastao. Nikad nisam ni pomislio da zbog bolesti ne mogu nešto postići ili ostvariti i raditi nešto što volim, otići negdje s prijateljima…

Mama me naučila živjeti bez bolesti, iako imam bolest, ona mi nikad nije bila prepreka. Zapravo, bolest me naučila drukčije gledati na život i sve ono što ga čini. Najveće su prepreke u tebi i u tvojoj glavi. U ljudima. Sam sebi radiš prepreku, svojim mislima, predrasudama, pa čak i strahom. Da sam ja cijeli svoj život kukao zašto bolujem, danas ne bih imao iza sebe objavljene tri knjige, ne bih upoznao puno divnih ljudi zbog kojih sam postao bogatiji, proživio neke trenutke koje čine moj život i trenutke kojih ću se zauvijek sjećati.

Moram priznati, teško je ponekad, dođe dan kad pomislim zašto baš ja od svih ljudi na svijetu, no, ne mogu birati. Ne možeš izabrati svoj život, jer ovo nije virtualni svijet, pa ćeš si napraviti lijepu kućicu s bazenom i izraditi svojeg avatara ili kad te zgazi auto da ponovno počneš ispočetka. Vjeruj mi kad te jednom zgazi auto, mrtav si. Ako nisi mrtav onda si polomljen. To je život. Kad jednom dobiješ bolest, to je to, moraš se nositi s njom kako god znaš. Ako je to bolest koja nije velika, npr. osip na lijevom guzu, onda ok, popiješ antibiotik i ozdravit ćeš. Međutim ako je to neizlječiva bolest, ne preostaje ti ništa drugo nego da je prihvatiš i da svoju svijest počneš mijenjati.

Danas još uvijek pišem, moja želja za pisanjem nikad nije bila jača, pišem jednim prstom tako da tipkam na zaslonu osjetljivom na dodir. Moj san je bio pisanje i evo, za tebe sam napisao ovaj tekst, što znači da živim svoj san. No imam još snova koja želim ostvariti. Vjerujem da i ti još puno toga želiš postići, i da sanjaš, i trebao bi željeti, i sanjati, jer upravo zato je život divan. Život je divan kada počneš živjeti svoje snove. Život je divan kada si okružen voljenim osobama. Život je divan kada proživljavaš trenutke koji ti ispunjuju srce. Život je divan kada ti bolest postane toliko nebitna i kada shvatiš zašto si dobio svoj život.

Za kraj – dragi svi, na svojem Instagram profilu dijelim nešto lijepo... Ako želite, samo trebate zapratiti profil, a ostale informacije i pravila pročitajte na mojem profilu! Sretno! 

O autoru:

Moje ime je Jan Bolić i pisac sam. Pišem knjige, prozu, romane, kolumne i povremeno poeziju. Volim pisati, ne bih mogao zamisliti svoj život, a da nešto ne zapišem. Inače bolujem od bolesti Spinalne mišićne atrofije tip 2, zbog koje gotovo ništa sam ne mogu pomaknuti, ali bez obzira na progresiju bolesti danas romane pišem i tipkam jednim prstom kojeg još uvijek mogu pomaknuti. Posvetio sam se pisanju i moj san je uveseljavati, zabavljati, potaknuti na razmišljanje i odmarati čitatelje od svakodnevice kroz knjige, i tekstove koje pišem. Uz pisanje, volim čitati, družiti se s prijateljima, šetati, promatrati, razmišljati, piti kavu i colu. Nadam se da će vas moji tekstovi barem potaknuti na razmišljanje. Uvijek pišem iskreno i strastveno. Aktivan sam na društvenim mrežama gdje se redovito družim sa svojim pratiteljima. Možete me pratiti na Facebooku i Instagramu. Hvala vam!