7 i 30.

Rano je.

Voljela sam jutra jer mu je tada mozak još bio odmoran. Jutra su bila jedino vrijeme kada sam mogla biti s njim. Biti s njim čekajući onaj trenutak da mu pogled odluta u prazninu u kojoj nema više mene, ni života koji ga okružuje. Prazninu u koju se smjesti njegov um nemoćan da iz nje izađe, koliko god ga dozivali.

Postoje neke bolesti koje ti uzmu tijelo. A postoje i one koje ti samo to tijelo ostave. Kao ljusku koja više ne poznaje onoga kojeg nosi. Postoje bolesti koje te odvoje od samoga sebe, bolesti zbog kojih nestaneš.

Iako je tada, barem nakratko bio kraj mene, bilo je nečeg iznimno tužnog u tim jutrima. Njegov pogled postao bi bistar, toliko bistar da je bio dovoljan da znam da je ovdje, da je svjestan ljudi koji ga okružuju i situacije u kojoj se nalazi. Pogled u kojem sam nebrojeno puta vidjela da zna da je život nešto što je izvan njegove moći.

Djelovao je poput tužnog promatrača koji više ništa ne može učiniti.

U tim trenucima moje je srce pucalo više nego u razdobljima kada nije bio svjestan ničega. Tih dvadesetak minuta u danu boljelo je više nego tjedni i mjeseci praznine koju je ta bolest sa sobom donosila.

Čvrsto sam ga držala za ruku duboko svjesna tog pogleda. Htjela sam mu reći da je sve u redu, da je u redu i to kratko vrijeme što smo skupa, jer nitko ne može iz mog srca iščupati ono što osjećam za njega. Nitko ne može promijeniti to što on jest i što je bio prije bolesti.

Ipak, sve mi se više čini da je kod Alzheimerove bolesti i općenito demencije problem upravo u tome.

Na koji način promatramo te ljude? Odnosimo li se prema njima kao prema ljudima, ili kao prema nekim opustošenim verzijama života koje je uništila bolest?

Suživot s osobom oboljelom od Alzheimerove bolesti iznimno je težak i zahtjevan na sve moguće načine – emotivno, mentalno i fizički. U jednom trenutku fizički element sudjelovanja postaje toliko dominantan da počinje gušiti onaj emotivni. Poput okupacije kojoj se ne možeš oduprijeti. Nerijetko si ljut. Nemoćan. Bijesan. Duboko svjestan da živiš u zatvorenom krugu u kojem daješ sve od sebe, a znaš da to neće polučiti nikakav rezultat. Znaš da zbog toga ta osoba neće ozdraviti. Što je najgore, znaš da će njena bolest napredovati i da će biti puno gore nego što je sada.

Onaj emotivni element guši se pod težinom okrutne svakodnevice. Pomalo zaboravljaš na one dobre dane koji su iza vas. Ne stigneš se podsjetiti da je ta osoba koju gledaš ispred sebe, osoba koja tumara u mraku vlastitog života, nekada bila tvoja mama, ili tvoj tata. Čitavo vrijeme joj pokušavaš barem malo rasvijetliti put, pa tebi i ne preostaje baš previše svjetla. U toj borbi i brizi nerijetko postaješ grub i neosjetljiv. Neopisivo usamljen u borbi u kojoj znaš da si gubitnik.

Osobe koje boluju od Alzheimera strašno su usamljene. Ipak, njihovu usamljenost najviše percipiraju njihovi najbliži jer su, za razliku od njih, svjesni koliko ih je društvo odbacilo. Uobičajeno je reći da su to ljudi sa stigmom, oni koji su, zbog percepcije koju okolina o toj bolesti ima, na neki način označeni.

Ja bih rekla da je njihova jedina oznaka da su zaboravljeni.

Jednom sam srela starog tatinog prijatelja i rekla mu da bi tati sigurno bilo drago da ga malo nazove, na što mi je on odgovorio:

„Nazvat će on mene kad mu bude malo bolje, čut ćemo se mi već.“

Naravno da se nikada nisu čuli, a više nikada ni neće jer tate više nema.

Osobe koje boluju od Alzheimerove bolesti ili nekog drugog tipa demencije predstavljaju veliko opterećenje za društvo. Osoba polako, ali sigurno, počinje gubiti svoje prijatelje, telefon više ne zvoni, zajedno s njenom sve slabijom percepcijom života gasi se i sve ostalo što je činilo njezin život.

Ljudi nemaju vremena vrijeme provoditi s nekim tko je izgubio pojam o svemu. Spremni su ga odbaciti jer ne znaju što bi s njim. U drugu ruku zaziru od nepoznatoga, a to nepoznato je upravo osoba u koju se pretvorio netko koga su poznavali. Razloga ima još, ali koji god odabrali svodi se na to da oboljela osoba na kraju ostaje potpuno sama, okružena svojim najbližim ljudima, ili u onoj drugoj varijanti, institucijski zbrinuta.

Tata možda više od pola dana nije znao gdje je, je li ručao i koji je dio dana. Ali njegove oči uvijek su reagirale na neku lijepu riječ. Na toplinu koju bih mu pružila. Iako na sve to nije mogao odgovoriti kao zdrava osoba, ja znam da je ljubav dopirala do njega. Znam i da se osjećao sigurno u radnjama koje smo ponavljali iznova i iznova, a ja sam osjećala da mu makar na taj način mogu pokazati da ga volim, da mi  puno znači ako mogu učiniti nešto da se osjeti zaštićeno i voljeno.

Jer, ja znam da ono što sam gledala nije bio on. Bila je to teška bolest koja krade ljude. Bolest koja opustoši život. Bolest koja te proguta i ostavi samog.

Ipak, moj tata je bio nešto drugo. Osoba koja mi je u životu dala toliko blagosti i ljubavi. Netko tko  me učio stvarima koje tek danas sa zadovoljstvom istražujem. Netko tko je sa mnom išao na kupanje svaki dan kad sam bila mala. Netko tko je svako popodne sa mnom odlazio u grad i kupovao mi čokoladne dražeje s rižom. Netko s kim sam razgovarala o knjigama, a neke od njih nisam stigla pročitati ni do dan danas. Netko s kim sam razgovarala o životu i iako tada nisam baš najbolje razumijevala što mi želi reći, danas to razumijem u potpunosti. Netko na koga sam silno ponosna jer je u ovim usranim vremenima uspio zadržati svoje poštenje i dobrotu koju je danas skoro nemoguće pronaći. Netko koga ima toliko u meni.

I danas kada ga nema, ne pamtim bolest. Ne pamtim svaki onaj ručak koji je morao biti točno u 12 i 15, ili jedan te isti jogurt koji je morao piti svaki dan za večeru. Ne pamtim te dane koji su izgledali beskrajni u svojoj ništavnosti u kojoj se ujutro budio i navečer lijegao. Pamtim njega. Pamtim te čokoladne dražeje, pamtim sve naše razgovore, pamtim svoj osjećaj ponosa što imam najpametnijeg tatu na svijetu. I znam da mi silno nedostaje.

Da su barem i drugi to znali. Da su barem i drugi na to tako gledali. Možda ne bi bio tako usamljen. Možda bismo pronašli način da olakšamo i njemu i sebi te teške dane. Da se ponekad nasmijemo nesuvislim riječima koje izgovara, ali da ga i dalje gledamo kao čovjeka kojeg smo voljeli zbog toliko stvari.

Da su barem odlučili vidjeti njega, a ne njegovu bolest.

Da su mu barem na taj način pomogli da sačuva dostojanstvo, jer ona najtužnija stvar u toj bolesti jest što ne uspijevaš sačuvati ono jedino što bi trebao ako i sve drugo ne uspiješ. Dostojanstvo. Tu ti mogu pomoći samo ljudi koji te vole, jer oni su jedini koji svojim ponašanjem mogu pomoći da do kraja ostaneš čovjek.

Ako je netko od vaših prijatelja ili bližnjih obolio od Alzheimerove bolesti ili nekog drugog tipa demencije, nemojte nestati iz njegovog ili njezinog života. Nemojte ga prestati gledati kao osobu koja je nekada bio. Neka oni koji skrbe o njemu ili njoj znaju da vas mogu nazvati. Porazgovarati. Dođite ponekad i na kavu. Dotaknite mu (joj) ruku i nasmiješite se. Pričajte nešto, voljet će slušati vaš glas. Iako zvuči nestvarno, znat će da nisu sami. Prihvatite stvari takve kakve jesu, ali nemojte nestati.

Ne postoji veća stvar koju za te ljude možete učiniti.

Izvorni tekst pročitajte ovdje. 

O autorici:

Moje ime je Jana Krišković Baždarić. Započela sam pisati blog kako bih sama sebi dala odgovor na pitanje što želim u životu i koje su moje iskrene želje. Post po post moj blog se pretvorio u priču o ženi kojoj su se počeli ostvarivati snovi i koja je počela živjeti jedan sasvim običan život - onaj koji zaista želi. Drage dame, ljubiteljice chick lita, navalite! Spakirajte svoju snagu u kofere, pročitajte i slijedite savjete s mojih stranica i sigurna sam da i vas nakon toga očekuje put u život koji pišu vaše želje! Vaš crveni tepih je spreman! Pratite me na mom blogu i Facebook stranici.