Lea (3) ima tumor, a političari se svađaju treba li joj dati lijek!

Jučer su nas napokon otpustili iz bolnice. Osjećaj je bio nevjerojatan. A onda šok - ništa od lijeka za moju ljubav, rekla je Nikolina Anušić (26) iz Belišća. 

POGLEDAJTE VIDEO: 

Pokretanje videa...

00:24

Video: 24sata/pixsell

Razočaranje, bijes i velika tuga, kaže hrabra mama, preplavili su je u sekundi i narušili sreću koju su osjetili zalupivši vratima bolnice u kojoj je njezina Lea (3) živjela punih godinu dana. Kući u Belišće, doduše, nisu otišle, nego u unajmljeni stan u Zagrebu. Lea ima neuroblastom, a s njim se, kaže Nikolina, nikad ne zna. Vratiti se može preko noći.

Imunoterapijski lijek Dinutuximab beta, o kojem je u ponedjeljak raspravljalo stručno Povjerenstvo HZZO-a, upravo je ono što bi dodatno moglo ozdraviti malu lavicu Leu i spriječiti povratak tumora.

Međutim, šansu za izlječenje bolesna djevojčica još neće dobiti. Iako je vrijeme najdragocjenija stvar oboljelima od ove opake bolesti, Lea i još šestero pacijenata s istom bolešću, koji leže na onkološkom odjelu Klaićeve bolnice, morat će čekati. Pomoć na kraju možda ni ne dođe.

Povjerenstvo je zaključilo kako je taj lijek u EU odobren pod iznimnim okolnostima te da treba više podataka kako bi se utvrdili njegova djelotvornost i sigurnost. Zbog toga ga žele još analizirati. Upravo je ta odluka zgrozila i Anu Alapić, predsjednicu udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.

- Strašno sam se razočarala kad sam čula kakvu su odluku donijeli i koje im je objašnjenje. Pa svi znamo da je riječ o eksperimentalnom lijeku, a kad su novi lijekovi u pitanju, normalno je da nema o njima onoliko informacija koliko o standardnim lijekovima. Njihove su mi izlike smiješne te mislim da je bespredmetno uopće o tome raspravljati i još na takav način. Riječ je o teško oboljeloj djeci kojoj je svaka šansa za oporavak dragocjena, a oni pronalaze svakojake izlike da ih odbiju. Ovo pokazuje koliko zaostajemo za razvijenim svijetom - rekla je Alapić.

U sljedećih sedam dana Povjerenstvo će izreći svoj stav kolika je očekivana korist lijeka i rizik za svakog pojedinog pacijenta, rekao je jučer ministar zdravstva Milan Kujundžić.

Dodao je da će u slučajevima gdje lijek bude indiciran biti osigurana sredstva za terapiju.

- Jučer se sastalo Povjerenstvo od najuglednijih onkologa koji se bave solidnim tumorima u Hrvatskoj, a koje je analiziralo lijek s kojim je vrlo malo iskustva i podataka u literaturi. Naime, do sada je tim lijekom liječeno svega 70-ak djece u Europi. Riječ je o preparatu koji se daje pacijentima koji imaju remisiju bolesti od tumora i kod kojih trenutačno nema znakova postojanja tumora, a sa svrhom prevencije da se tumor ne bi vratio. Stoga nema nikakve hitnosti u primjeni lijeka unutar nekoliko dana ili tjedana. S obzirom na nuspojave koje lijek može imati i nedovoljno spoznaja o lijeku, Povjerenstvo je odlučilo odgoditi odluku još nekoliko dana kako bi prikupilo informacije o lijeku i analizi svakog pojedinog pacijenta - objasnio je ministar.

Za komentar na odluku Povjerenstva nazvali smo i Klaićevu bolnicu.

- Nisam bio na tom Povjerenstvu, a nisam vidio ni tekst odluke. Sve što znam o toj odluci pročitao sam iz medija tako da ne bih htio komentirati taj slučaj - rekao je dr. Zoran Bahtijarević, v.d. ravnatelja Klaićeve bolnice.

Ana Alapić je pak upozorila na to da je Povjerenstvo imenovano 13. lipnja te da ne zna kako su u tako kratkom roku proučili svu dokumentaciju vezanu uz lijek i pacijente.

- U svakom slučaju smatram da se ova njihova odluka neće promijeniti ako ne bude političke volje. Hrvatska ima novca za taj lijek i mora ga dati onima kojima je najpotrebniji - zaključila je predsjednica Kolibrića.

Mama male Lee (3), koja se u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici od neuroblastoma liječi zadnjih godinu dana, tvrdi da je odluka potresla sve roditelje oboljele djece.

- Ne mogu vam opisati kako su svi bili bijesni i zabrinuti. Toliko smo se svi skupa nadali da će nam djeca dobiti taj lijek da je na kraju uslijedilo strašno razočaranje. Nisu svi roditelji optimistični i vedri. Ima i onih koje je već iscrpjela bolest njihove djece i na njih ovakve stvari grozno utječu. Ljudi su slomljeni. Nitko se ne bi trebao igrati životima naše djece - rekla je mama Nikolina.

Dodala je da joj je žao pritiska koji se stvara nad liječnicima u vezi novog lijeka jer misli da su bespomoćni u ovoj situaciji, a da su istodobno iznimno požrtvovni ljudi i vrhunski stručnjaci. Kaže da neće izgubiti nadu u to da će lijek uskoro ipak postati dostupan. Njezinoj kćerkici bolest je sad u remisiji i treba održavati stanje uzimanjem kemoterapije oralnim putem.

Nakon toga trebat će joj imunoterapija, odnosno sporni Dinutuximab beta, koji bi trebao djelovati na žarište tumora. Više od 30.000 građana potpisalo peticiju kojom traže da Vlada na izvanrednoj (telefonskoj) sjednici donese odluku o izravnoj dotaciji 10,5 milijuna kuna Klinici za dječje bolesti Zagreb za potrebe hitne nabavke toga lijeka.

- Poštujemo građane koji su potpisali taj dokument i pozivamo ih na dijalog za cjelovito rješavanje - izjavio je ministar Kujundžić.

Mogu ga dobiti samo djeca kod kojih trenutačno nema znakova tumora

Do sada je Dinutuximabom beta liječeno svega 70-ak djece u Europi. Riječ je o preparatu koji se daje pacijentima koji imaju remisiju bolesti od tumora i kod kojih trenutačno nema znakova postojanja tumora, a sa svrhom prevencije da se tumor ne bi vratio. Jedna doza tog lijeka stoji 800.000 kuna, a za sedmero oboljele djece treba izdvojiti 10,5 milijuna kuna.

Kujundžić: Država će stati iza svojeg naroda

Na upit tko će platiti lijek ako Povjerenstvo donese odluku o kupnji, ministar Kujundžić je rekao da će država uvijek stati iza naroda, a posebno djece. 

- Pozivam sve Hrvate na dijalog kako riješiti prihodovnu i rashodovnu stranu sustava. Bez populizma - poručio je ministar zdravlja.

Plenković se sastao s Kujundžićem?

Kako navodi RTL, u utorak navečer premijer Andrej Plenković trebao se sastati s ministrom Kujundžićem.

- Evo nakon povratka iz Ivanca imat ću sastanak s ministrom Kujundžićem koji će me izvijestiti o prvim impresijama povjerenstva - odgovorio je premijer na pitanje koliko će se čekati da se donsese odluka o nabavci lijeka.